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Serviços

Serviços

Os serviços da Linha Rara foram criados para si! Seja doente, familiar, amigo, profissional de saúde ou de ação social, professor, estudante, ou simples curioso, a Linha Rara responde-lhe em função das suas necessidades.

Este projeto apresenta diferentes linhas de ação no âmbito da divulgação de informação sobre doenças raras e promoção dos direitos e da melhoria de qualidade de vida dos seus portadores:

  1. Informação: informações personalizadas sobre patologias raras, centros médicos/especialidades de acompanhamento médico, avanços científicos/ terapêuticos, ajudas técnicas/apoios sociais e contactos de associações portuguesas e/ou estrangeiras que se dediquem a estas patologias raras;
  2. Promoção de Comunidades de Doentes: com vista à redução do sentimento de isolamento e à criação de possibilidade de partilha de experiências;
  3. Educação para a Saúde: desenvolvimento de sessões pedagógicas e material informativo de apoio no âmbito das doenças raras e temáticas associadas.

 

Com estas três vertentes de acão, a Linha Rara pretende ir ao encontro dos objetivos apresentados no Programa Nacional para as Doenças Raras (PNDR), de 12 de Novembro de 2008.

 

Natureza dos Serviços

A Linha Rara é um serviço de informação e não uma plataforma de consulta médica. Assim, este serviço não pretende substituir a indispensável atividade dos profissionais de saúde e decorrente parecer clínico por parte dos especialistas que acompanham diretamente o doente e têm conhecimento do seu historial clínico.

Desta forma, a Linha Rara não presta serviços de diagnóstico e/ou prognóstico, procurando, nestes casos, promover o encaminhamento para as instituições/especialistas competentes no âmbito de serviços de saúde.

A Linha Rara pauta-se por uma exigência pelo respeito de princípios ligados à ética da informação médica. Assim, os serviços da plataforma são prestados com seriedade, lealdade, clareza e pertinência. As informações são recolhidas em prol do interesse do requerente e em função da sua situação e das necessidades que apresenta.

 
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